Continuación del artículo "Las estadísticas de calidad: factor clave en el abordaje de la discapacidad", reseña de la primera conferencia de la Plataforma Europea de Sordos, Hipoacúsicos y Sordociegos
21/11/2012
Las limitaciones en cuanto a los mecanismos empleados para el adecuado reconocimiento de la población con discapacidad en Europa no son meramente estadísticas. Los representantes de Eurostat reconocieron en el evento de Bruselas que organizaciones como la Plataforma no suelen ser la habitual fuente de valoraciones para las instituciones europeas: “Es muy raro tener contacto directo con plataformas como la vuestra. Prácticamente todos los expertos consultados vienen de agencias nacionales o el DG de Justicia de la Comisión Europea. Tampoco se consultan a representantes de colectivos discapacitados ni ONG’s”. El trato burocrático de una realidad tan humana no puede sino dejar grandes vacíos en el diseño de unas políticas asistenciales que acaban siendo erróneamente enfocadas.
Leer más: Un 37% de discapacitados en Europa está en riesgo de pobreza
El pasado día 20 de Abril nos dejó Lex Grandia, presidente de la Federación Mundial de Sordociegos, una persona que ha trabajado duramente toda su vida en pro de la sordoceguera y por los derechos de las personas con sordoceguera.
Des de FESOCE queremos recordar y agradecer todo lo que ha hecho por la Sordoceguera, gracias LEX!!!
Podéis visitar la página que se ha creado para poder despedirle:
http://memorialwebsites.legacy.com/lexgrandia/homepage.asp
La Asociación de Sordociegos de Castilla y León (ASOCYL) trabaja activamente en la gestión de respuestas institucionales sobre una serie de aspectos fundamentales para el colectivo de las personas sordociegas. Destaca la colaboración en la elaboración de tres proposiciones no de ley que fueron presentadas recientemente por Grupo Parlamentario Socialista en las Cortes de esa Comunidad. La FESOCE valora positivamente esta iniciativa y se dirige a los señores procuradores con la confianza de que, llegado el momento, la apoyarán con su voto.
Leer más:Carta abierta a los señores procuradores de Castilla y León
17/11/2012
De la mano de la European Deafblind Network (EDbN) la FESOCE ha participado en la primera conferencia de la Plataforma Europea de Sordos, Hipoacúsicos y Sordociegos, que ha tenido lugar en Bruselas el día 15 de noviembre. La ocasión fue propicia para que nuestro presidente, Ricard López, participara en productivos encuentros de ámbito español y europeo.

En la Federación Española de Sordoceguera (Fesoce) continuamos recibiendo el apoyo público de la organización del Concurso Cocinero del Año, con el cual estaremos presentes en la final de este evento gastronómico el próximo jueves 29 de marzo de 2012 en el marco de la celebración de la gran feria Alimentaria 2012 en Barcelona. Ricard López, presidente de la FESOCE, ha sido invitado a asistir a la final del evento, junto al prestigioso cocinero Martin Berasategui. El Grupo Caterdata manifiesta así una vez más su compromiso con nosotros y con sus nuestras representadas, siempre con la finalidad de apoyar a la comunidad afectada por la sordoceguera.
En la FESOCE venimos participando desde hace algunos meses en los actos de las diferentes etapas del Concurso Cocinero del Año, aprovechando esos espacios para divulgar la misión de la Federación y los proyectos en marcha, así como solicitando el apoyo social y económico que necesario para llevarlos a cabo.
Sigue leyendoConcurso Cocinero del Año apoya nuevamente a la Sordoceguera

El sábado 26 de mayo de 2012 se procedió al acto de firma de constitución de la Plataforma Europea de sordos, hipoacúsicos y sordociegos, en el marco de la reunión anual del Foro europeo de la Discapacidad (EDF).
Las entidades fundadoras de dicha Plataforma son:
Leer más:Constitución de la Plataforma Europea de sordos, hipoacúsicos y sordociegos
Se trata de una formación específica para ILS que quieran especializarse en el ámbito de la sordoceguera
13/05/2013
La FESOCE organiza el sábado 18 de mayo en Madrid el II Curso estatal de formación para mediadores en sordoceguera. Se trata de un curso complementario para las personas que se desempeñan profesionalmente, o quieran hacerlo, en el ámbito específico de atención a las personas con pérdida visual y auditiva simultánea.
Leer más:En marcha el II Curso estatal para mediadores en sordoceguera
En la reciente Conferencia de Estados de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (COSP5) se procedió a la renovación parcial de los miembros del Comité de Derechos.
24/09/2012
La V Conferencia de Estados partes de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (ONU), realizada en Nueva York del 12 al 14 de septiembre, celebró las elecciones del Comité de Derechos, en las que se renovaron 9 de los 18 cargos que lo conforman.
Leer más:Enhorabuena por la reelección de Ana Peláez en el Comité de Derechos
Continuación del artículo "Sordoceguera, dependencia y la necesidad de servicios y centros especializados".
05/10/2012
A falta de un censo fiable, los cálculos más conservadores indican que en España existen por lo menos 18.000 personas sordociegas repartidas por todo el territorio, aunque datos del entorno europeo más cercano elevan considerablemente esta cifra. De ellas unas 4.000 personas podrían necesitar atención en centros residenciales.

La Federación ha sido seleccionada por la Comisión Europea para liderar el proyecto que redactará el primer Libro Blanco europeo sobre la Sordoceguera. El libro, que se presentará en un congreso internacional que tendrá lugar en Barcelona en junio de 2014, deberá describir la situación actual de esta discapacidad dentro de la Unión Europea a partir de una serie de indicadores científicos. El objetivo final es la creación de un marco común para la implementación de modelos institucionales de atención para este colectivo.
Leer más:FESOCE lidera un proyecto europeo para editar un Libro Blanco sobre la Sordoceguera
El programa continúa abierto a centros sanitarios, educativos y a asociaciones profesionales
12/03/2013
El libro “Sordoceguera. Manual de Referencia” es una guía editada por la FESOCE que establece las pautas para la correcta aproximación y detección de esta discapacidad. Está disponible en castellano, catalán, gallego y euskera, en formato papel y pdf. Se distribuye de forma gratuita a las familias y colectividades interesadas, con el único requisito de asumir los gastos de envío.

22/6/2012
Un estudio reciente, encargado por Sense UK, ha hallado que la población actual con sordoceguera en el Reino Unido supera con creces las cifras hasta ahora manejadas. Este hecho pone en evidencia que los datos empleados para atender a este colectivo han sido, como mínimo, poco realistas y hace suponer que las estimaciones futuras crecerán dramáticamente. Sense UK es una entidad sin fines de lucro de apoyo a las personas con sordoceguera en el Reino Unido. Una de sus prioridades es la determinación objetiva del número de personas que padecen esta discapacidad para la previsión de sus necesidades presentes y futuras.
Leer más.La población con sordoceguera en el Reino Unido crecerá un 60% hasta 2030
Algunas de estas enfermedades, como el síndrome de CHARGE, son causa de sordoceguera

28/01/2013
Un nuevo compromiso de la Unión Europea con la investigación en enfermedades raras fue anunciado recientemente, para júbilo de los afectados. Se trata del aporte de 38 millones de euros a tres proyectos internacionales que buscan definir las características y el alcance de unas dolencias que afectan a 30 millones de personas en Europa.
Fue el pasado día 24 cuando, en rueda de prensa celebrada en Barcelona, los responsables de los proyectos de Alemania, Francia, Inglaterra, Australia y España explicaron los objetivos de una serie de investigaciones que aspiran poder trazar el mapa completo de todas las enfermedades raras.
Leer más:La UE financiará tres proyectos clave en la definición de las enfermedades raras
20/03/2013
El vídeo, que ha sido producido en colaboración con la Associació Catalana pro Persones amb Sorceguesa (APSOCECAT), pretende dar a visibilidad a la sordoceguera, una discapacidad aún poco conocida y con necesidades específicas que siguen sin estar debidamente atendidas.
La primera conferencia de la Plataforma Europea puso en evidencia las grandes carencias del sistema de datos estadísticos en el que se basan las políticas públicas sobre discapacidad
18/11/2012
La Plataforma Europea de Sordos, Hipoacúsicos y Sordociegos, de la que forma parte la FESOCE con la European Deafblind Network (EDbN), celebró el pasado 15 de noviembre en Bruselas, la conferencia “Mind The Data Gap! Lack of statistics for an effective EU inclusión strategy?”. El objetivo del evento fue el de explicar a las instituciones públicas las dificultades existentes en cuanto a datos estadísticos de calidad sobre personas con discapacidades auditivas específicas, así como los problemas que de ello surgen, especialmente en lo concerniente a la elaboración de políticas públicas.
Leer más:Las estadísticas de calidad: factor clave en el abordaje de la discapacidad
La Corte Suprema ha emitido una resolución histórica que beneficia a las personas con sordoceguera
24/06/2012
Una resolución de la Corte Suprema de Justicia del Reino Unido ha supuesto un hito en la jurisprudencia aplicable a la valoración de las necesidades asistenciales de las personas con discapacidad. La sentencia, de fecha 31 de mayo, aclara una resolución de 1997 que sugería que la disponibilidad de recursos de la Administración local podía ser tenida en cuenta en la determinación de los requerimientos de asistencia social.
"Por encima de todo quiero dar las gracias a Bunty y todas las personas sordociegas. El propósito de mi vida ha sido servirlos."
Peggy Freeman, MBE (1918 - 2012). Cofundadora de SENSE
Peggy Freeman, MBE, murió en un hospital de Nottingham el fin de semana, tras una corta enfermedad. Con 94 años, Peggy era uno de los padres que cofundó la Asociación Nacional de Sordociegos y rubéola en el 1955, la organización que más tarde se convirtió en la ONG SENSE.
Leer más:Peggy Freeman uno de los "gigantes" de la sordoceguera ha fallecido
Uno de los objetivos de la conferencia es explicar la falta de datos estadísticos de calidad a los actores clave que están en posición de cambiar esta situación
31/10/2012
La Plataforma Europea de Sordos, Hipoacúsicos y Sordociegos anuncia su primera conferencia: Mind The Data Gap! Lack of statistics for an effective EU inclusion strategy?! que tendrá lugar el jueves 15 de noviembre en la sede de la Representación de Bavaria, en Bruselas.
Leer más:Primera conferencia de la Plataforma Europea de Sordos, Hipoacúsicos y Sordociegos
El galardón reconoce cada año el apoyo más influyente de instituciones, autoridades o particulares al bienestar de las personas con sordoceguera

20/05/2013
La XVI decimosexta edición de los Premios de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE) acogerá la ceremonia de entrega de los II Premios FESOCE. El acto tendrá lugar en Barcelona el próximo 1 de junio y contará con la asistencia de las autoridades competentes en el ámbito de las políticas sociales y la discapacidad.
Leer más:Próxima ceremonia de entrega de la II edición de los Premios FESOCE
Las personas con sordoceguera requieren de atenciones específicas que no deben ser precarizadas
06/02/2013
La Federación Española de Intérpretes de Lengua de Signos y Guías-Intérpretes de Personas Sordociegas (FILSE) ha emitido un comunicado de prensa en el que denuncia la precariedad de los concursos públicos inherentes al sector. Se trata de la cada vez más común práctica, por parte de las administraciones y empresas públicas, de ofrecer servicios de interpretación en Lengua de Signos y de Guías intérpretes mediante concurso público, con unas condiciones económicas y técnicas en creciente deterioro.
Dos personas sordociegas logran importantes hitos académicos
30/07/2012
Sandra tiene 18 años; Gennet 31. Sandra se prepara, con excelentes notas de bachillerato y de la selectividad, para cursar Ingeniería de Software en la universidad; Gennet acaba de recibir su diploma universitario en Educación Especial. Ambas tienen unas enormes inquietudes y una perseverancia a prueba de titanes. Lo que las hace diferentes es que son dos personas sordociegas.
Leer más:Sandra y Gennet, ejemplos de superación
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